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Journal Articles Revue d'oncologie hématologie pédiatrique Year : 2015

Genetic against man? Right to know, right to ignore

La génétique contre l'homme ? Droit de savoir, droit d'ignorer

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Abstract

Genetic tests allow one to detect, even before the first symptoms have appeared, the presence or absence in an organism of factors responsible for certain illnesses. A new type of medicine, called “predictive”, has thus appeared. One can freely associate to this a right, which it contributes to satisfying, and which it encourages to extend without limit: the right to know. However, such a right, in reality, does not just happen, in the same way as those techniques whose power is perhaps the source of new illnesses. Is not the right to ignore also as essential as the right to know, and does this not lead to a paradoxical form of wisdom? This hypothesis finds here several justifications. The most general depends on a question which one can think of as a prerequisite, and which occupies the first part of the article: what is a man? One applies the genetic tests on him: he is reassured or despairs the certainty of the result. However, its timeliness is doubtful, in the latter case. Dogmatic postures must nevertheless be avoided. With this aim, in the second part, several scenarios are identified, classed in order of increasing difficulty. Huntington's chorea, corresponding to the greatest difficulty, serves as a guide to our thinking, which is then extended to other pathologies. This difficulty is firstly examined from the patient's point of view. One can ask, in effect, if the apparent control that the prediction brings to him is not a real service, and if faced with suffering, in the same way as being faced by death, life only remains possible with a certain degree of ignorance. However, what happens if one subordinates the patients view point to that of his offspring. Does one have the right to impose wise ignorance, which each could prefer for oneself, on others? That is the question. That said, one can answer this question by asking another: what is a life worthy of being lived? This forms the discussion sketched in the third part of this article.
Les tests génétiques permettent de déceler, avant l’apparition des premiers symptômes, la présence ou l’absence dans l’organisme des facteurs responsables de certaines maladies. Une nouvelle médecine, appelée « prédictive », a ainsi vu le jour. On lui associe volontiers un droit qu’elle contribue à satisfaire et qui l’incite à étendre indéfiniment son empire : le droit de savoir. Or un tel droit, en réalité, ne va pas de soi – comme ne vont pas de soi des techniques dont la puissance même peut être la source de maux nouveaux. Le droit d’ignorer n’est-il pas aussi essentiel alors que le droit de savoir et ne traduit-il pas une forme paradoxale de sagesse ? Cette hypothèse trouve ici plusieurs justifications. La plus générale dépend d’une question que l’on peut regarder comme une question préalable et qui occupe la première partie de l’article : qu’est-ce que l’homme ? C’est à ce dernier, en effet, que s’appliquent les tests génétiques : c’est lui que rassure ou désespère leur certitude. Sont distingués, dans une deuxième partie, plusieurs cas de figures, classés selon un ordre de difficulté croissant. Cette difficulté est envisagée d’abord au point de vue du patient. Devant la souffrance comme devant la mort, en effet, la vie ne reste possible qu’à une certaine condition d’ignorance. Qu’en est-il, cependant, si l’on subordonne le point de vue du patient à celui de sa descendance ? La sage ignorance que chacun peut préférer pour lui-même, a-t-il le droit d’en faire payer le prix à d’autres ? Telle est la question posée dans la troisième partie. Mais, à cette question, on peut répondre par une autre : qu’est-ce qu’une vie digne d’être vécue ?
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Dates and versions

hal-01186657 , version 1 (26-08-2015)

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Cite

Jérôme Porée. La génétique contre l'homme ? Droit de savoir, droit d'ignorer. Revue d'oncologie hématologie pédiatrique, 2015, 3 (3), pp.109-115. ⟨10.1016/j.oncohp.2015.07.001⟩. ⟨hal-01186657⟩
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