Les trajectoires de la maladie d'Alzheimer : des incertitudes négociées entre patients, familles et monde médical
Résumé
Cette contribution s'attache à décrire et à analyser les situations d'incertitude rencontrées par les personnes souffrant de maladie d'Alzheimer. Elle montre combien la variabilité et l'évanescence des symptômes de la maladie constituent l'incertitude comme fondatrice des trajectoires de cette maladie chronique et comment les risques sont construits et réévalués tout au long de ces trajectoires, dans la négociation entre les personnes malades, les membres de leur famille qui les accompagnent, et les professionnels médicaux ou paramédicaux qui les suivent. La fragilisation des personnes atteintes par la maladie entraine alors une fragilisation de leur entourage, en particulier lorsque l'accompagnement repose sur des personnes isolées.